Cuándo considerar los cuidados paliativos para su ser querido

Introducción y lecciones

Hola, soy Russ Krengel, director ejecutivo de Kindful Health, una empresa de cuidados paliativos. Resulta irónico que, mientras nos sentamos a grabar este vídeo, sea el 23 de junio, que en realidad habría sido el 89.º cumpleaños de mi padre.

Así que sigo diciendo que sigue enseñándome lecciones incluso ahora que ya falleció. Una gran lección fue hacerme vivir la experiencia que ofrece mi empresa. Otra gran lección es, espero, poder compartir esta experiencia con ustedes.

Reconocer y moverse

Creo que, como la mayoría de las personas, si tienes padres que viven fuera de la ciudad, la historia realmente comienza cuando notas que luchan por estar seguros, limpios y cuidados.

En mi caso, lo que recuerdo es que mis padres vivían en una casa de dos pisos y el garaje estaba debajo. Y para poder comprar alimentos en la casa, ya no podían subir las escaleras. Entonces mi padre comenzó a conducir el auto por el patio delantero y estacionó frente a la puerta principal, porque solo tenían que subir dos escalones en lugar de veinte.

Estas son las señales que indican que las familias tienen conversaciones sobre qué debemos hacer a continuación. ¿Me voy a mudar con mi familia a donde viven mis padres? ¿Mi hermano se va a mudar? ¿Mi hermana se va a mudar o vamos a mudar a nuestros padres hacia nosotros?

En nuestro caso, como teníamos al niño más pequeño, pensamos que la mejor idea era que se mudara cerca de nosotros.

Un descenso notable

Lo que notamos sobre el deterioro de mis padres fue que mi madre vivió siete años juntos después de la mudanza y falleció de un ataque cardíaco; nunca pasó una noche en el hospital. Y por eso estamos agradecidos.

Y cuando están juntos, con un poco de apoyo de mi parte, mínimamente pueden manejarlo, pero algunas cosas desencadenantes que ocurrieron y donde sabíamos que necesitábamos más atención fue cuando mi papá fue al supermercado y se había caído tantas veces en el estacionamiento que el gerente del supermercado salió y habló con mi papá y le dijo: ya no puedes venir aquí a comprar tus alimentos a menos que viajes en un carrito o tengas algún otro tipo de apoyo.

Entonces, en ese momento, nosotros, como familia, decidimos buscar ayuda para mis padres. Contratamos a un cuidador para que nos ayudara a comprar alimentos, preparar comidas, socializar y hacer algunas compras para mis padres. Y eso nos ayudó durante bastante tiempo. Después de que mi madre falleció, mi padre vivió solo. Queríamos darle la independencia y la autonomía para que lo intentara. Todavía teníamos al cuidador, pero es mucho, ¿no? Nuestro cuidador no se bañaba. Así que mi padre tenía que asearse. Y en algún momento, recuerdo que fui a buscarlo para comer y salió al auto y no estaba limpio.

Entonces le dije: "Papá, no podemos salir así". Y él me respondió: "Oh, vuelve al auto, vámonos". Y le dije: "Ahora sí que tenemos que limpiarte". Y él me respondió: "Es muy cansador y muy difícil hacerlo". Y entonces, en un momento de humildad para él y para mí, yo soy el hijo que cuida a mi padre como él me cuidaba a mí cuando era un bebé. Lo limpiamos. Fuimos a almorzar.

Pero en ese momento ambos nos dimos cuenta de que habíamos llegado a un punto crítico y que era hora de buscar otra solución.

Lidiar con una mudanza, especialmente si tus padres formaban parte de la generación más grandiosa y todas las cosas que acumularon no es una tarea fácil. Trajimos a la familia, pudimos reducir el tamaño de todos los artículos, asegurarnos de que llegaran a donde debían estar y, finalmente, trasladamos a mi padre a una residencia de vida asistida que estaba a solo unos kilómetros de distancia.

Por eso estábamos agradecidos de que lo hiciera más fácil.

De hecho, mi padre vivía en una comunidad en la que ya vivía mi suegra, así que fue maravilloso. Mi padre atravesó con éxito la vida en la tercera edad durante unos 18 meses antes de que mostráramos signos importantes de deterioro. Cuando lo pienso bien, no se ve un deterioro en cada visita.

Estoy teniendo la misma conversación. Estamos comiendo de forma similar. Pero cuando yo solía recogerlos, él podía subirse a su andador y subirse a un coche, y podíamos conducir hasta algún sitio. Ahora, ya no podía hacer eso. Solo podíamos llevar su silla de ruedas por el aparcamiento e ir a comer a un restaurante cercano. Literalmente, solo teníamos que conducir la silla de ruedas hasta allí.

Otras notas de decadencia: ya no podía usar su computadora. Entonces nos pedía que le imprimiéramos un extracto bancario, imprímame esto. Luego, ya no podía manejar su teléfono. Decía que su teléfono estaba roto. Yo iba allí y lo ayudaba a organizarse.

Ya no podía acceder a los canales de televisión que quería y estas cosas te frustran. Por eso, en aquel momento se produjo un declive mayor del que creo que le atribuimos.

Al igual que tú, caminé por el pasillo y sé que hay una directora de enfermería, pero por primera vez, esta directora de enfermería me tomó a un lado y me dijo: ¿podemos hablar? Estoy segura de que ha hablado con cientos de familias, y supongo que era mi turno. Ella compartió conmigo que mi papá se había convertido en asistente de dos personas. Eso significa que estaba consumiendo muchos recursos en la comunidad. Y cariñosamente estaba menos preocupada por eso que por si tenemos un plan. Un plan para el futuro.

Consideración de cuidados paliativos

Cuando se llega a esos puntos, la gente tiende a no recuperarse, sino que sigue deteriorándose. ¿Cuál sería entonces nuestro plan? Bueno, en este caso, dijo, nuestro plan debería considerar los cuidados paliativos. Lo que ella no sabía es que yo dirigía una empresa de cuidados paliativos. Así que hablamos de eso.

Pero imaginemos que yo dirijo una empresa de cuidados paliativos y no reconozco los signos de deterioro que indicarían que sería el momento adecuado para derivar a un paciente para que obtenga el beneficio completo de nuestra atención.

Fue realmente una experiencia muy humilde. Y luego, cuando pasamos por el papeleo, cuando nos inscribimos para recibir los servicios, cuando el equipo de atención compuesto por la enfermera, la asistente, la trabajadora social y el capellán hicieron sus evaluaciones y comenzaron a brindar atención, me sentí mejor.

que no había tenido en diez años. Y fue una sensación de alivio. Una sensación de que hay más que yo allí para apoyar a mi padre. Y me tomó por sorpresa. Fue poderoso. Y espero que todos tengan esa sensación de alivio más pronto que tarde.

Comenzamos a brindar atención y, desde un punto de vista externo, se piensa que la persona más importante del equipo de atención será la enfermera administradora de casos, porque se encarga de los medicamentos y demás. Y en ciertos estados de la enfermedad eso va a ser cierto. En el deterioro general de mi padre, la enfermera no podía hacer mucho. Lo que realmente me sorprendió fue que lo que realmente sufría mi padre, además del deterioro físico, era aislamiento, depresión, soledad. Está en un edificio con cientos de personas, personas que lo controlan todos los días, pero aun así, estos sentimientos son muy reales. Entonces, la ayuda del capellán, de sentarse con mi padre, escuchar sus historias, almorzar con ellos, las historias de nuestro trabajador social que pudo asegurarse de que estuviéramos organizados y preparados, las historias de nuestro asistente que no solo lo bañaba, sino que también jugaba a las cartas con él. Correcto. Esos fueron beneficios increíblemente tangibles y poderosos del apoyo que brindó el equipo de cuidados paliativos.

Un cambio de condición

Desde su ingreso en el hospicio, se mantuvo bastante estable. De hecho, en algunos momentos pensamos que tal vez tendrían que darle el alta, lo cual está bien. Una cosa que compartí con el equipo fue que ya no podía usar su computadora, su teléfono ni su televisión. Así que se estaba produciendo un deterioro mental que tal vez no se haya visto físicamente. Y luego, inevitablemente, se produce un cambio en su condición.

En el caso de mi padre, fue algo muy leve. Simplemente tenía náuseas. La enfermera vino y pudo brindarle algo de apoyo y medicación para el estómago, pero empezó a tener otros síntomas. Empezó a dormir más, a comer menos y a beber menos. Mi padre siempre había comido mucho. Creíamos que esto iba a durar poco tiempo, ¿no? Se le iban a pasar las náuseas y volvería a ser él mismo. Lo que no sabíamos es que este era realmente el cambio de estado que iba a desencadenar la última parte de su viaje.

Llamando a los seres queridos

Sabía que era hora de llamar a mi hermano y a mi hermana cuando mi padre pasaba la mayor parte del tiempo en la cama. Es difícil de explicar por teléfono, especialmente cuando mi hermano y mi hermana, que viven fuera de la ciudad, habían visto a mi padre en los últimos 60 días estar sano, o una versión de sano, ¿no?, que ahora está en la cama. Se podía ver cómo cambiaba el color de su piel. Se podía ver cómo se le erguían las mejillas. Así que tomé una foto y la compartí con mi hermano y mi hermana. Y al día siguiente, mi hermano dijo que había reservado un vuelo y mi hermana dijo que iba a adelantar un viaje para venir a visitarlo. Y estoy muy agradecida de que lo hayan hecho.

Lo único que quiero compartir es que si estás pensando si debes visitar a un ser querido o no, déjame animarte a que lo hagas.

Cuando el momento esté cerca

Cuando mi hermano y mi hermana llegaron a la ciudad y supimos que los últimos momentos de mi padre estaban cerca, la experiencia del equipo de cuidados paliativos nos informó que teníamos días, no semanas. Un 50% de posibilidades de sobrevivir el fin de semana. Fue un viernes por la noche cuando mi hermana llegó y, los tres, rodeamos la cama de mi padre. La cama del hospital se movió al centro de la habitación para que literalmente pudiéramos rodearlo. Y compartimos historias, compartimos risas.

Creo plenamente que mi padre sabía que estábamos allí y, en ese proceso, nos dio un gran cierre.

Mi hermano y mi hermana le dieron un beso a mi papá en la cara, le dijeron que lo amaban y le hicieron saber que los tres íbamos a cenar. Y fue entonces cuando la gran alegría de mi papá fue que sus hijos disfrutaron de la compañía mutua.

Seis horas después, falleció.

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Cuando el momento esté cerca

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Recursos

Otra parte interesante del viaje fue que mi papá falleció en mitad de la noche, recibí la llamada de la enfermera de guardia alrededor de las dos de la mañana para avisarme que mi padre había fallecido.

Fui a su apartamento en la residencia asistida y allí estaba la enfermera con la enfermera de guardia de la comunidad y juntas se encargaron de todo. Me dio mucha paz y consuelo poder hojear recuerdos, libros y fotografías, mientras se ocupaban de todo el asunto de contactar con la funeraria y encargarse de los preparativos.

Pude estar en paz sabiendo que me apoyaban. No había confusión. No había caos. Todo era ordenado y hermoso mientras continuaban su servicio a nuestra familia. El capellán se registró, la trabajadora social. Así que sabías que no ibas a estar sola.

No te tiraron por un precipicio, ¿verdad? Estas hermosas personas que te apoyan a través de la atención que te brindan en el hospicio iban a seguir apoyándote.

Duelo y apoyo

Una semana después, nuestro capellán nos llamó para ver cómo estábamos. Así que este es un apoyo continuo: recibimos una hermosa tarjeta de todo el equipo de atención. Y esperamos seguir contando con el apoyo de los servicios de duelo durante el próximo año. Es realmente notable que no estés solo en esto.

Un mensaje para mi hija

Tengo una hija de 18 años y si dentro de 30 años, cuando tenga 86, mi hija está pasando por lo mismo, me gustaría decirle que está bien. Todo va a estar bien. Aproveche sus recursos lo antes posible. Espero ser un mejor paciente que mi padre. No sé si lo seré, pero no estará solo en esto. Habrá una comunidad de cuidados paliativos a su disposición, para asegurarse de que su viejo gruñón padre reciba todos los cuidados que necesita.