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En la primera parte de Hospice and My Dad , terminamos con la directora de enfermería llamándome a un lado para abordar el tema de los cuidados paliativos para mi padre de 88 años. Desde entonces, comencé una conversación con mi hermana y mi hermano mayores para que comenzaran a pensar en el tema. Es difícil tener que tomar lo que parece una gran decisión en un período de tiempo ajustado, por lo que estoy agradecida de que mi padre estuviera recibiendo buenos cuidados en su comunidad de vida asistida mientras mis hermanos y yo podíamos tomarnos un tiempo para asimilar el momento adecuado para los cuidados paliativos.
Mientras pensaba en los cuidados paliativos, me hice algunas preguntas, entre ellas:
¿Qué signos de decadencia estoy viendo en mi papá?
- En mi caso, mi padre pasó de poder entrar y salir de un coche a estar en silla de ruedas.
- Pudo levantarse de una silla y ponerse de pie con un andador, pero ahora necesita ayuda con esta tarea.
- Anteriormente su rango de movimiento con un andador le permitía desplazarse por su apartamento, pero ahora sólo puede dar unos pocos pasos.
- Solía poder enviar y recibir correos electrónicos, pero ahora ya no puede reconocer dónde se encuentra el cursor.
- Solía poder encender y ver la televisión, pero ahora seleccionar el canal correcto se vuelve confuso.
- Y para su disgusto, ha perdido la capacidad de escribir legiblemente, lo que junto con los otros puntos muestra un declive en su capacidad mental además de sus desafíos físicos.
¿Qué dicen otros profesionales de la salud, posiblemente más objetivos, sobre los cuidados paliativos?
La directora de enfermería de la residencia asistida es la persona que inició la conversación sobre los cuidados paliativos, ya que ha visto a muchas personas pasar por estos mismos puntos de transición. Su gran preocupación era tener un plan para el futuro, ya que el deterioro continúa su inevitable avance.
El médico de cabecera de mi padre es una enfermera especializada que visita a los residentes de la residencia asistida. Me comuniqué con la enfermera especializada que ve a mi padre todos los meses y estuvo de acuerdo con mi evaluación de los hechos del deterioro de mi padre y dijo que mi padre se beneficiaría del apoyo adicional que brinda la atención de hospicio.
El Director de Servicios Clínicos del hospicio (es decir, la enfermera principal) vino a ver a mi padre y a realizar una evaluación y reconoció muchas de las mismas notas clínicas de deterioro que el DON, el NP y yo hemos reconocido, habló con el Director Médico del hospicio, quien también estuvo de acuerdo.
La conversación delicada: considerar la posibilidad de brindar cuidados paliativos a un ser querido
Así que, con el apoyo de varios médicos y de mis propias observaciones, llegó el momento de hablar con mi padre para ver si estaba dispuesto a aceptar el apoyo adicional que le brindaba un centro de cuidados paliativos. Uno podría pensar que sería fácil aceptarlo, pero en realidad no se trata de aceptar más apoyo, sino que el paciente, en este caso mi padre, tiene que enfrentarse a la realidad de su propio deterioro y a la inevitabilidad de morir en un futuro cada vez más cercano.
Si tus padres son de la misma generación que mi padre, entonces probablemente sean muy buenos para “barrer” asuntos difíciles bajo la proverbial “alfombra”. Sé que mi padre es cinturón negro en karate conversacional y cambia de tema a temas menos sensibles, pero en este caso, con un poco de valentía y coherencia, pudimos hablar un poco más profundamente sobre sus deseos.
Lo que mi padre pudo darse cuenta fue que en muchos aspectos de su ser físico estaba experimentando un deterioro. Este deterioro físico lo puso en una situación en la que le vendría bien recibir más apoyo. También le preocupaba ser una carga mayor para su equipo de atención, que diariamente apoya su capacidad para funcionar.
Lo que mi padre no mencionó fue lo que la vocecita interior le decía sobre cuánto tiempo más podría vivir. Es ingeniero de profesión, así que una conversación basada en datos le dio lo que necesitaba saber para aceptar apoyo adicional. Y mi esperanza es que con el estímulo de un capellán de cuidados paliativos, un trabajador social o una enfermera, reflexione un poco más sobre cómo quiere que se desarrolle este último capítulo de su vida para poder disfrutar del resto de sus días.
El impacto de la vida asistida en la toma de decisiones sobre cuidados paliativos: la perspectiva de una familia
Un aspecto que no me di cuenta en ese momento fue el impacto que tuvo en mi proceso de pensamiento el hecho de que mi padre estuviera en una comunidad de vida asistida. Si mi padre estuviera en mi casa personal y mi esposa, mi hija y yo estuviéramos cuidándolo, entonces habría aceptado el apoyo de los cuidados paliativos mucho más rápidamente, ya que el alivio que nos brindarían como cuidadores hubiera significado el mundo. Pero, ¿acaso los cuidadores de la comunidad de vida asistida no son lo mismo que mi familia extendida? ¿No se encargan de la atención diaria de mi padre? ¿El apoyo adicional de los cuidados paliativos no permitiría al equipo de atención de la vida asistida un momento de alivio? ¿Acaso la vida asistida no es realmente el hogar de mi padre? Por supuesto que lo es, y ahora que hemos decidido aceptar los cuidados paliativos, una de las cosas favoritas de mi padre es que el apoyo adicional del equipo de cuidados paliativos será un gran beneficio para su familia del equipo de cuidados de la vida asistida.
¿Y dónde nos deja eso? Me deja hablando con mi hermana y mi hermano, que viven en otro estado, sobre el proceso de pensamiento y las conversaciones que mantuvimos en torno a esta decisión. Soy afortunada porque me llevo bien con mis hermanos y ellos confían en mi proceso y en mis aportes. Solo podía imaginar lo difícil que sería esta decisión si los hermanos no se llevaran bien. Y ahora he llamado a la compañía de cuidados paliativos para que incorporen a mi padre al servicio. El proceso se ha puesto en marcha. Estoy segura de que habrá más preguntas y conversaciones, pero me siento cómoda y satisfecha de que ahora sea el momento adecuado para recibir apoyo adicional y estoy agradecida de que el beneficio de cuidados paliativos exista como un beneficio de Medicare en los EE. UU., ya que está teniendo un gran impacto en las vidas de sus ciudadanos, incluido mi padre.
