¿Cuánto cuidado es demasiado cuidado?

¿Cuántos cuidados son demasiados? Es una pregunta imposible de responder, ya que todos vivimos en circunstancias diferentes y crecimos con diferentes expectativas familiares y tradiciones religiosas. Sin embargo, todos tenemos una idea de cuántos cuidados desearíamos si nos informaran de que es muy poco probable que nuestra condición mejore. El tiempo que uno pasa sin luchar es el punto de partida de otro, pero independientemente de nuestra postura al respecto, podemos aprender de los datos y de situaciones reales para formarnos una opinión propia y entablar una conversación con nuestros seres queridos. Porque no hay nada más generoso que una persona que expresa claramente sus deseos para el final de su vida.

El director clínico de Kindful, Bob Parker, PhD, DNP, RN (sí, eso lo convierte en doctor, doctor, enfermero), escribió en su tesis doctoral sobre la carga versus el beneficio y cómo podemos reconocer el riesgo de un "duelo complicado" impulsado por el riesgo de "atención sin beneficio". La trayectoria de cualquier enfermedad puede variar, pero todos tendremos un punto final. Según nuestra trayectoria, recibiremos planes de tratamiento tradicionales que tienden a priorizar las medidas curativas sobre las medidas de confort. Pero, ¿cómo sabe una familia cuándo los planes de tratamiento curativos tradicionales podrían ser más perjudiciales que beneficiosos? ¿Cuándo es el momento adecuado para educar al paciente sobre alternativas? Creo que nunca es demasiado pronto para educar a las personas sobre la posibilidad de elegir al final de la vida.

Al enfrentar una situación que amenaza la vida, un deterioro rápido o necesidades de cuidados críticos, creo que es necesario iniciar un segundo nivel de comunicación y educación que dé voz a una alternativa a los cuidados paliativos heroicos al final de la vida. Si les dijera que existe una manera de prolongar y mejorar la calidad de vida, ¿querrían saber más? Pues la hay, y se llama hospicio. Para quienes parecen estar en una trayectoria vital que indica que les quedan seis meses o menos de vida, existe otra alternativa. Y creo firmemente que cada persona y su familia merecen recibir información sobre qué es y qué no es el hospicio para que puedan tomar sus propias decisiones.

Hace poco vi la película "Other Side", que sigue a una mujer dinámica que descubre que tiene un cáncer incurable e inoperable. En lugar de lanzar una serie de "Ave Marías", elige pasar el resto de su vida en el lugar que ama, rodeada de las personas y las cosas que ama. Comprendió su situación y eligió la comodidad en lugar de la cura. ¿Pero cuál fue el resultado? Disfrutó de meses de una vida de alta calidad en su casa con su esposo e hijos. Completó un proyecto sin fines de lucro llamado "Wind Phones". Escribió cartas a las docenas de amigos y familiares que impactaron su vida. Lo que hizo fue vivir. Vivir cada día con entusiasmo. Y cuando llegó lo inevitable, tenía un plan. Un plan para lidiar con el dolor y la incomodidad. Un plan para que su familia no tuviera que adivinar sus deseos. Un plan que fue honrado por su familia y que realmente hizo que el final de su vida fuera tan hermoso como el principio.

Entonces, ¿cuántos cuidados son demasiados? Es una pregunta que usted debe decidir, pero permítame sugerir que todos comencemos por comprender nuestras alternativas, incluyendo los cuidados paliativos.